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   사랑샘터 (2011-04-13 17:06:03, Hit: 2703)
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   세상에서 가장 아름다운 여행(334회) 방영일 2011년 4월 11일 SBS
세상에서 가장 아름다운 여행(334회) 방영일 : 2011-04-11  
  

334회 - 모찬아, 집에 가자!

■ 왜 내 아이들만 아파야 하는 걸까
결혼 14년 만에 어렵게 얻었던 첫 아이에게 심장기형이 발견 되었다. 아기가 감당하기엔 너무 버거웠던 것일까? 아이는 수술 중 하늘나라로 가 버렸다. 다시 5년이 흘렀고, 다시 엄마 아빠를 찾아온 소중한 선물, 모찬이. 이 아이만큼은 건강할 거라고 믿었는데, 모찬이 역시 제 형과 같은 병을 가진 채 태어났다. 두 아이의 병명은 22번 염색체의 결실로 인해 발병하는 ‘CATCH 22 증후군’. 심장기형, 구개열, 저칼슘증 등 여러 가지 증상들을 보이는 희귀질환으로, 성장을 하면서 점점 더 많은 증상들을 동반하게 되어 계속해서 아이 상태를 지켜봐야 한다. 하나도 아니고 둘 모두... 다른 아이들은 튼튼하게 잘만 자라는데 왜 내 아이들만 이런 고통을 안고 태어난 것인지, 엄마는 불공평한 세상이 원망스럽다.

■ 놓을 수 없는 하나 뿐인 내 아들, 모찬이
모찬이는 CATCH 22 증후군의 여러 증상 중에 심장기형, 폐동맥폐쇄를 갖고 있다. 지난 해, 폐동맥폐쇄를 개선하기 위한 수술을 받았지만, 일주일도 되지 않아 호흡곤란이 왔고 다시 병원에 입원해야 했다. 그 후 지금까지, 병원에서 벗어나지 못하고 있다. 세 살이 된 지금도 ‘엄마’라는 말 밖에 하지 못하는 작은 아이. 누워서 지낸 시간이 길다보니 다리에 근력이 떨어져 혼자 힘으로는 서는 것도 힘들다. 게다가 하루에도 몇 번씩 고통스럽게 가래를 뽑고, 쓰디쓴 약들을 삼켜야 한다. 하지만 엄마와 아빠는 이렇게라도 버텨주고 있는 모찬이를 포기할 수 없다.

■ 모찬이, 엄마 아빠와 함께 집으로!
엄마는 모찬이의 작은 기침에도 불안한 마음을 진정시키지 못한다. 모찬이도 어쩌면 제 형처럼, 엄마 아빠 곁은 떠날지 모른다는 생각이 언제나 엄마를 불안하게 한다. 그런 엄마를 곁에서 붙잡아 주는 사람이 아빠다. 직장이 있는 김해와 포항 집, 그리고 아이가 입원해 있는 서울까지 먼 길을 마다치 않고 오가는 아빠. 아픈 아이를 낳았다는 죄책감에 시달리는 엄마에게, 그리고 작고 여린 몸으로 병과 싸우고 있는 모찬이에게, 든든한 버팀목이 되어주고 있다. 퇴원을 해도, 응급상황이 벌어지면 당장 병원으로 달려와야 하지만 엄마와 아빠는 아이와 함께 집으로 돌아가고 싶다. 언제쯤 모찬이는 집으로 돌아갈 수 있을까? <세상에서 가장 아름다운 여행>이 모찬이의 집으로 가는 길을 함께 한다.


사랑샘터 원장님이 찬조 출연하셨습니다.  

 


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